伴跑漸凍人利茲馬拉松 讓運動重新淬鍊生命的價值

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5 月 12 日,前英國橄欖球隊員暨現任英格蘭國家隊防守教練的凱文‧辛菲爾德 Kevin Sinfield 駕馭特製輪椅,推著漸凍症好友羅布‧伯羅 Rob Burrow 以 4 小時 21 分跨入首屆羅布‧伯羅利茲馬拉松的終點。彷彿重演了上個世代的 Team Hoyt 壯舉【延伸閱讀:鐵人界的偉大選手:Team Hoyt (賀特二人組)】,不同的是,他們都是前英國橄欖球國家代表隊、也是英國利茲犀牛隊的隊友,其職業球員生涯超過十五年。前橄欖球員羅布‧伯羅,退役之後確診出運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND )俗稱「漸凍症」。而辛菲爾德則是擔任陪伴者、領航者的角色,一起為身心障礙與罕病協會發聲。

照片來源:therhinos
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由一般人士陪同身心障礙者參加運動賽事,在歐美不算少見,早在 1980 年代就有 Team Hoyt 無形中為運動平權發聲,不只讓人警醒身心障礙者對運動的渴求,也讓全民理解透過倡議運動平權之後,我們能做些什麼?自 2017 年教育部體育署推動身心障礙運動至今,除了有更多的賽事活動接納並歡迎身障運動員的加入,也有如國立臺灣師大的姜義村教授率領『愛運動動無礙』團隊於各賽事以行動發聲。我們要的不只是讓更多身心障礙者走出家門,也希望成為身心障礙者最強的後盾、以及最好的朋友。

成為最好的朋友

在一群彪形大漢裡,僅有 165 公分高的羅布是特別的球員,多年來為英國出戰橄欖球世界盃(為英格蘭隊出場 15 次,為英國隊出場 5 次),在其職業聯隊也有許多表現。被許多球員認定是刁鑽、難纏且強悍的球員。在 2017 年以 35 歲之齡高掛球鞋退役。卻沒想到,另一場競賽是自 2019 年才開始 ── 他被診斷出患有運動神經元病(MND),簡稱為漸凍症。

「下午六點我在沙發上打瞌睡,手臂開始抽搐,我以為是壓力的關係,在利茲當教練的工作還不穩定,而且正在忙著搬家。當然,這也可能是在退役後,為了治療舊傷吃藥的影響。」羅布跟琳希隨後去找了醫生,儘管核磁共振掃描和血液檢查都顯示為正常,但最終還是傳出壞消息。

照片來源:yorkshirepost
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「當醫生告訴我,我得了目前醫學尚無法治癒的疾病時,我有點震驚。」羅布說道:「除了我的聲音和一些雞毛蒜皮的小事之外,目前的我感覺很正常,很高興。」早期症狀包括言語不清、握力無力和全身肌肉逐漸萎縮。這是一種罕見的疾病,成因以及根除辦法現今的科學尚未完全認識。其中罹患 MND 最知名的人就是寫下時間簡史的史蒂芬‧霍金。

照片來源:dailymail
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「我們一塊哭了一會兒,擁抱在一起。我對琳希說,感謝上帝,是我,而不是你或孩子們。」

漸凍症的消息讓整個利茲犀牛隊大驚,包含 2016 年退役的隊友、後來成為犀牛隊總監的凱文‧辛菲爾德 Kevin Sinfield ,他們一起度過了十多年的橄欖球賽,是隊友也是最好的摯友、夥伴;眼見好友羅布因漸凍症逐漸失去對生命的熱情,而現代醫學對漸凍症、運動神經元病只能攤手以對的窘境,凱文選擇以運動員的身分去為漸凍人機構、相關科研單位募款。

照片來源:Leeds Rhinos
照片來源:Leeds Rhinos

「我只是想當一個好朋友。」他說:「如果我們能時不時地嘗試成為友善他人的朋友,我想我們會有一個更友善的環境。」

有感於罕見疾病的醫療研究沒有資金與人員投入,凱文‧辛菲爾德公開宣布他將挑戰 7 天跑 7 場馬拉松,為隊友羅布、運動神經元疾病協會募款 77,777 英鎊。他在 12 月 1 日開始第一場馬拉松挑戰,從英國愛丁堡出發、途經梅爾羅斯、紐卡斯爾和約克,跑了 482 公里來到曼徹斯特球場。湧入的捐款壓倒性地超過了原本的目標,大部分的善款都捐贈給了多個生命科研單位以及漸凍人協會。

再一次奔跑向前

2023 年,第一屆羅布‧伯羅利茲馬拉松 Rob Burrow Leeds Marathon 在五月中順利開跑,這是場以羅布‧伯羅為名的馬拉松賽事,其宗旨為呼籲人們重視運動神經元疾病以及為醫院慈善機構等許多其他單位籌集資金。共有一萬兩千人參加利茲馬拉松,其中也包含了羅布的妻子琳希 Lindsey;早在去年,辛菲爾德就與羅布一塊推著輪椅跑了 10 公里,接著,他們萌生了一塊跑馬拉松的念頭。於是,啟動了這次的活動挑戰。

「跑馬拉松很辛苦,沒錯,」羅布的妻子琳希在採訪時表示:「但他們每天都過得很辛苦。你看著兩人攜手前進,這會激勵你。你只能略盡棉薄之力,讓他們知道你在乎。」

照片來源:dailymail
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辛菲爾德承認,他不是一個特別喜歡跑步的人,但透過跑步確實讓他成為一個更好的人。也因為這場活動,與羅布有更緊密的連結,兩人都察覺跑馬拉松這件事對當地人們、甚至是全民帶來不同層面的影響與改變。

「我們幾乎每天都通訊息,我知道他喜歡整個賽事過程。這是令人難忘的時刻,一路上有那麼多人在街上為他加油。羅布能夠親眼看到人們對他的愛與支持。我們都迫不及待,明年想再來一次。」辛菲爾德表示,為什麼不嘗試去做會帶來正面積極影響的事呢?

照片來源:dailymail
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利茲馬拉松的終點前,辛菲爾德在終點線前幾公尺停了下來,他解開輪椅上的安全帶,把好友羅布‧伯羅抱起身,將他抱過終點線,並在臉頰上給予一吻。不同於當年叱吒風雲的橄欖球賽場上,羅布與辛菲爾德在不同的領域上感受人們的支持與鼓勵。

羅布‧伯羅利茲馬拉松為當地的利茲醫院及慈善機構募款超過 800 萬英鎊。因為對運動神經元病(漸凍症)協會支持以及為慈善醫療機構籌款,兩人皆領受英國女王的封賞授勳,以及授予利茲市自由勳章。

照片來源:loverugbyleague
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照片來源:Leeds Rhinos
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曾經有一度,罹患神經元疾病的羅布‧伯羅有輕生的念頭與想法,然而,在家人與好友的鼓勵下,他走出了低潮,把這份情緒轉化為推動運動神經元醫療研究,也在 2021 年出版了一本自傳《太多活下去的理由》。而直到現在,他與辛菲爾德仍然維持著跑步的習慣。

「當別人說我個子太小不能打球時,左耳進右耳出,沒把那些話放在心上。我只專注打球上。」羅布說道:「這就是我現在的狀態,百分百專注。儘管每天病況都試圖讓我放棄,但我拒絕只能如此。即使無法遠離疾病,但我不會停止去嘗試。」

讓我們為全人類而跑

上個世代的 Team Hoyt 輪椅二人組,老父親 Dick Hoyt 為兒子 Rick 而跑,從 1979 年到 2008 年間,兩人一共完成了 984 場運動競賽,包括 229 場鐵人三項競賽、 66 場馬拉松(其中有 32 場為波士頓馬)以及 212 場路跑賽等, 30 年如一日。在 2023 年我們重溫了來自友誼、隊友間的感動, Kevin Sinfield 與 Rob Burrow 為我們帶來新的故事。

身心障礙者參加鐵人三項或馬拉松賽,透過團隊合作、主辦單位等的努力,不只能共享運動之樂,亦能成就同儕情誼。倡議的同時,進而支持身障者勇於嘗試並渴求遊戲、運動的樂趣;教育部體育署推動身心障礙運動多年至今,呼籲並幫助無數人找到適合自己的運動,也挑戰無數場鐵人三項、馬拉松賽及長程游泳賽等等,也讓『運動平權』成為參與型運動的普世價值。持續前進的道路上,我們不只為自己、為朋友而跑,也為了一份使命感為全人而跑。

 

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